-IMPRESS
IMPRESS project
Voorheen leidde een diagnose van uitgezaaide melanoom of longkanker snel tot ziekteprogressie en overlijden. Immunotherapie en doelgerichte therapie hebben de levensduur van veel patiënten met uitgezaaide kanker drastisch verbeterd. Dit is natuurlijk goed nieuws, maar het brengt ook veel onzekerheid met zich mee. Het is vooralsnog onduidelijk of en wanneer de behandelingen niet meer werkzaam zijn. Deze nieuwe groep patiënten die langer leeft met uitgezaaide kanker worden ook wel doorlevers genoemd.
Twilight zone
In het IMPRESS project onderzoeken we hoe we de veerkracht van doorlevers kunnen verbeteren. Allereerst heeft Laura Zwanenburg, de promovenda op het project, mensen geïnterviewd over hoe zij de onzekere prognose ervaren. Daaruit kwam naar voren dat doorlevers niet goed weten tot welke groep ze behoren: de gezonde mensen die kanker hebben overleefd, of de mensen die binnen afzienbare tijd aan kanker zullen sterven. Het voelt alsof ze in een twilight zone tussen gezondheid en ziekte in leven. Daarnaast brengt het niet weten hoe lang je nog te leven hebt, enorme onzekerheid met zich mee. Doorlevers voelen zich meestal veilig tot hun volgende controlebezoek in het ziekenhuis. Zo’n nieuwe scan confronteert hen weer met hoe onzeker hun leven is. Door deze zogenaamde twilight zone en onzekerheid vinden doorlevers het lastig om hun oude leven weer op te pakken. Zo hebben ze moeite met keuzes maken en het doen van nieuwe aankopen. Ze vragen zich af of het nog de moeite waard is om te investeren in deze toekomstplannen.
Ondersteuning op maat
Deze nieuwe inzichten onderstrepen het belang van het op maat aanbieden van informatievoorziening en ondersteuning voor deze nieuwe patiëntenpopulatie. Binnen het IMPRESS-project gaan we verder onderzoeken wat deze groep helpt om veerkrachtig om te gaan met onzekerheid en hoe we hen hier het beste bij kunnen ondersteunen.